Gepubliceerd in Plus Magazine:

Interview met een dementerende

‘Station Delft’, werd omgeroepen, en ik wist vaag dat ik eruit moest, maar hoe? Hoe was ik ín de trein gekomen, waar was de uitgang?

Evert van Rossum (57) kreeg drie jaar geleden de diagnose 'ziekte van Alzheimer'. Hij kocht een fles champagne en dronk samen met zijn partner op een nieuw begin.

“Een dagelijkse routine was het, de trein van Rotterdam naar Delft. 's Morgens heen, 's avonds terug. Maar die ochtend ging het mis. Ergens halverwege wist ik niet meer wat ik in die trein deed en waar ik eruit moest. 'Station Delft', werd omgeroepen, en ik wist vaag dat ik eruit moest, maar hoe? Hoe was ik ín de trein gekomen, waar was de uitgang? Ik raakte in paniek, botste tegen de glazen tussendeur, ik wist niet meer wat ik deed. Wat er daarna gebeurde, herinner ik me niet. Ik denk dat iemand me op de trein terug heeft gezet, dat er iets in mijn tas zat met mijn adres erop en dat ik thuisgebracht ben met een taxi. Thuis kwam ik weer bij mijn positieven en heb ik de huisarts gebeld. Ik zei dat ik zo bang was en ik mocht meteen langskomen. Een paar weken later werd de diagnose gesteld. Alzheimer.

“Mijn brandweercollega's maakten wel eens grapjes over mijn gedrag. Dat je Evert geen koffie moest laten inschenken, want dan kwam de koffie nooit.“Ze zeggen dat mensen met beginnende Alzheimer de symptomen voor hun omgeving verdoezelen. Dat is waar, maar ik verdoezelde het ook voor mezelf. Het gaat zó langzaam, het sluipt erin zonder dat je het zelf in de gaten hebt. Toen het begon, was ik me aan het omscholen. Ik had altijd in de binnenhuisarchitectuur gewerkt, maar vond dat niet meer interessant en studeerde voor een baan bij de brandweer. Ik kon altijd goed leren, maar nu ging ik bij de examens met de hakken over de sloot. Ik had nooit tijd genoeg voor alle vragen of wist simpele dingen niet meer. Natuurlijk dacht ik niet aan Alzheimer; wie denkt daar nou aan net na z'n vijftigste? Ik dacht eerder dat het spanning was. Spanning van nieuw werk, nieuwe collega's. Jaren daarvoor was mijn partner plotseling overleden, ik dacht ook dat ik daar nog mee worstelde.
Mijn brandweercollega's maakten wel eens grapjes over mijn gedrag. Dat je Evert geen koffie moest laten inschenken, want dan kwam de koffie nooit. Ze lagen eens blauw van het lachen toen ik zei dat ik leerde voor 'hoofdcommandant'. Ik kon niet op het goede woord komen. Preventiemedewerker.

Een nieuw begin

Nadat ik in het ziekenhuis de diagnose kreeg, heb ik een fles champagne gekocht. Ik ging naar huis, belde Isaac, mijn partner, op zijn werk en zei dat hij toch beter even thuis kon komen omdat ik hem iets moest vertellen. Ik had hem niets gezegd van die keer in de trein en hij had ook nooit in de gaten gehad dat me iets mankeerde. Dus ja, hij was behoorlijk van zijn stuk door mijn nieuws. Maar we namen ook een beslissing: we zouden ons er niet zomaar onder laten krijgen maar proberen er samen wat van te maken. Vandaar die champagne: we dronken op een nieuw begin.
Dat nieuwe begin is nu drie jaar geleden. Het zijn mooie jaren geweest. Isaac en ik hádden al een hele goede relatie, maar het is tussen ons alleen maar intenser worden. We hadden altijd het plan later samen naar de Canarische Eilanden te verhuizen. Dat kan nu niet meer en dat is jammer, maar we weten ook dat zo'n verhuizing alleen een verrijking zou zijn en dat geluk in andere dingen zit. Als hij 's avonds uit zijn werk komt en ik hem met een biertje op de bank kan zetten en ik het eten bijna klaar heb, dát is geluk.

“Ik kan geen twee dingen tegelijk meer. Bel mij niet als ik aan het koken ben, want dan neem ik niet op.“Na de diagnose ben ik meteen begonnen met medicijnen die de achteruitgang vertragen. Alzheimer is een glijbaan, de medicijnen maken de glijbaan een beetje stroever maar stoppen het glijden niet. Ik probeer me telkens op mijn nieuwe beperkingen in te stellen en Isaac helpt me daarbij. Hij maakt een boodschappenbriefje, zodat ik alleen koop wat nodig is en ik niet meer, zoals een tijdje geleden, met een enorme tas druiven thuiskom omdat de druiven bij drie marktkramen in de aanbieding waren en ik bij elke kraam dacht 'He, ja, druiven, lekker.' Hij houdt mijn agenda in de gaten, en als ik zonder erbij na te denken vijf afspraken op een dag maak, zegt hij 'Dát doen we dus niet', en reorganiseert het een en ander. 's Ochtends ben ik het meest helder, dan kan ik dus wel iets afspreken. Als ik 's avonds iets ga doen, zoals binnenkort naar een concert van Ramses Shaffy en Liesbeth List, doe ik die dag verder niets. Ik kan ook geen twee dingen tegelijk meer. Bel mij niet als ik aan het koken ben, want dan neem ik niet op.

In praktische zin red ik me zo aardig, maar er geburen ook wel eens vreemde dingen als ik alleen iets doe. Laatst, op de markt, begon een vrouw enorm tegen me te schreeuwen. Wóedend was ze, en ik had echt geen idee waarom. Op de fiets heb ik dat ook wel eens. Ik hou van fietsen, maar mijn verkeersinzicht is geloof ik niet meer zo goed. Begint er ineens iemand tegen me tekeer te gaan. Ik ben wel eens afgestapt om te vragen wat er was, maar dat kun je dus beter niet doen; dan worden mensen nóg bozer.

“Boeken lezen kan ik ook niet meer, en dat vind ik afschuwelijk. Ik kan geen verhaallijn meer volgen, me niet meer verplaatsen in een fantasiewereld.Die concrete dingen springen het meest in het oog, maar ze zijn niet het ergste van deze ziekte. Wat ik echt een ramp vind, is de confrontatie met mijn harde, kale ik. Mijn droomwereld verdwijnt, mijn fantasie. Er is alleen maar wat er is. Hardlopen vond ik altijd heerlijk want tijdens het lopen repeteerde ik Spaanse woordjes, had ik lekker ritmische liedjes in mijn hoofd of kon ik mijn gedachten zomaar wat laten waaien, en juist dát maakte lopen zo ontspannend. Nu ken ik de liedjes en de Spaanse woordjes niet meer, ik kan mijn gedachten niet meer laten gaan, er is tijdens het lopen alleen maar ik. Ik blijf het doen want ik wil mijn conditie op peil houden, maar ik haal er geen vreugde meer uit. Boeken lezen kan ik ook niet meer, en dat vind ik afschuwelijk. Ik kan geen verhaallijn meer volgen, me niet meer verplaatsen in een fantasiewereld. Maar niks doen, gaat ook niet. Dan verzuip ik. Waarin, dat kan ik niet uitleggen. Ik blijf actief. Ik ga ik naar de bieb, en haal boeken voor Isaac en een strip voor mezelf. En ik ben bij een schilderclub gegaan. Ik kan er niets van en ik vind het niet speciaal leuk, maar het geeft me wat te doen. Alzheimer maakt alles vlak, eentonig. Vreugdeloos, zakelijk. Dwars tegen mijn karakter in.

Houvast

Isaac en ik willen zo lang mogelijk samen blijven. Voor mij is een vertrouwde omgeving daarvoor erg belangrijk, en daarom zijn we vrij snel na de diagnose verhuisd naar een Humanitas-huis. Dat kun je beter niet te lang uitstellen, leek ons, want nu heb ik een paar jaar de tijd gehad hier mijn plek te vinden. Verhuizen als de Alzheimer al verder gevorderd is, is veel ingrijpender, dan raak je je houvast alleen maar nog meer kwijt. We wonen hier veilig, overdag houdt er op afstand iemand een oogje in het zeil zodat Isaac met een gerust hart naar zijn werk kan gaan. Er is een schilderclub en ik doe vrijwilligerswerk, dus vereenzamen zal ik ook niet snel. Tegen de tijd dat ik meer zorg nodig heb, kan ik in dit gebouw naar een dagopvang, en er is ook een verpleegafdeling.
Maar aan de toekomst wil ik niet denken. Ik leef nu, en ik ben gelukkig. Ik heb wat belangrijk is in het leven. Liefde, en een aantal vrienden en familieleden waarmee het contact sinds ik deze ziekte heb alleen maar beter en dieper is geworden. En ik heb mijn karakter. Er valt best te leven met Alzheimer."

november 2006