Gepubliceerd in Zsana:

Kapot gecheckt

Voor- en nadelen van vroegdianostiek

Vroeger gingen mensen naar de dokter omdat ze ziek waren, tegenwoordig omdat ze een ziekte voor willen blijven. Preventie en vroegdiagnostiek spelen een steeds grotere rol in de gezondheidszorg. Behalve allerlei bevolkingsonderzoeken naar borst- baarmoeder- en prostaatkanker dient zich nu ook de niercheck aan, die ruim een miljoen Nederlanders hebben aangevraagd. Moeten we dat wel willen? “De mondige, potentiële patiënt omarmt niet elke test.”

Een groot bierglas, lekker breed van boven; dat mikt makkelijk. Mobieltje ernaast, functie stopwatch aan. Instructieboekje op de grond, opengeslagen op pagina 7. Teststrip half uit de verpakking, uitslagkaart op de grond om het teststripje straks bij de kleurenkaart te kunnen houden. Prop wc-papier ernaast om druppeltjes van de teststrip op af te tikken. De ‘niercheck’ van de Nierstichting waarmee eiwitverlies en daarmee nierfunctieverlies kan worden opgespoord, klínkt alsof je je urine in een handomdraai ‘checkt’, maar heeft wel wat meer voeten in de aarde. Je moet je gedachten er goed bijhouden. Niet alleen om de test naar behoren uit te voeren – ochtendplas opvangen, teststrip in plas, dertig seconden wachten, daarna binnen dertig seconden de kleur van de teststrip vergelijken met die op de kleurkaart die aangeeft welke kleur eiwitverlies aangeeft en in welke mate. Ook om te zorgen dat het allemaal niet al te onsmakelijk wordt – ietsje over de hand plassen is zo gebeurd, en pas op dat je het potje plas niet omstoot als je snel de stopwatch aanzet. En wie denkt dat hij met één ochtendplas de nieren gecheckt heeft, zit ernaast: op dag vijf en dag tien dient het ritueel zich te herhalen.

De ‘niercheck’ verdient de classificatie ‘uniek’. Nog nooit eerder werd een doe-het-zelf thuistest zo massaal en gratis ingezet voor vroegdiagnostiek. Een hele stap vooruit, vinden betrokkenen.Schrijver dezes, wiens proef gunstig uitviel, is bepaald niet de enige die het zichzelf moeilijk maakt bij de ochtendplas: bij de Nierstichting kwamen in de eerste week dat de test beschikbaar was, maar liefst 275 duizend aanvragen binnen. De ‘niercheck’ verdient de classificatie ‘uniek’. Nog nooit eerder werd een doe-het-zelf thuistest zo massaal en gratis ingezet voor vroegdiagnostiek. Een hele stap vooruit, vinden betrokkenen, vooral omdat de test niet lichtzinnig wordt ingezet maar stevig wetenschappelijk is onderbouwd. “Het is vastgesteld dat één op de tweehonderd volwassen Nederlanders zogeheten verborgen nierschade heeft”, zegt prof. De Jong, internist-nefroloog in het Academisch Ziekenhuis Groningen, betrokken bij onderzoek naar nierfunctieverlies. “Nierschade geeft geen klachten, tenminste niet totdat de nierfunctie is teruggelopen tot ongeveer dertig procent. Als je er eerder bij bent, kun je verder nierfunctieverlies stoppen of vertragen, waardoor iemand op den duur niet aan de dialyse hoeft en geen transplantatie nodig heeft.” Er eerder bij zijn, kan: met een simpele test kan eiwit in de urine worden aangetoond, en eiwit in de urine betekent dat de nieren hun werk niet goed doen. Lang niet alle nierschade blijft verborgen: veel mensen die het hebben, lijden daarnaast aan iets anders, zoals hoge bloeddruk of diabetes, en worden door hun huisarts op albuminurie – het jargon voor eiwitverlies – gecontroleerd. Een deel van de patiënten ontsnapt aan de aandacht van de huisarts, en kan met de ‘niercheck’ toch worden opgespoord en de zorg krijgen die nodig is.

Erectiestoornissen

Bij vroegdiagnostiek draait het daar eigenlijk om: hoe eerder je van een kwaal op de hoogte bent, hoe eerder je hem kunt behandelen en hoe minder schade wordt aangericht. Op basis van die gedachte zijn twee vroegdiagnostiekprogramma’s al behoorlijk ingeburgerd: de bevolkingsonderzoeken naar borstkanker en naar baarmoederhalskanker. Misschien komen er daar op termijn nog een paar bij (zie kader). Zo loopt er onderzoek naar de wenselijkheid en haalbaarheid van bevolkingsonderzoeken naar darmkanker en prostaatkanker. Voor besloten wordt bevolkingsonderzoek op te zetten, moet (onder andere) aangetoond zijn dat de kosten en baten tegen elkaar opwegen: als je een miljoen mensen moet onderwerpen aan een vervelende darmtest om één potentiële patiënt op te sporen, valt die verhouding logischerwijs niet goed uit. Daarnaast moet er een aanvaardbare behandeling zijn voor de kwaal die wordt opgespoord; wat heb je anders aan de kennis dat je iets onder de leden hebt.
Illustratief is het bevolkingsonderzoek naar borstkanker: dat wordt pas gedaan bij vrouwen vanaf 50 jaar, want op jongere leeftijd komt borstkanker zó weinig voor, dat er te veel vrouwen onderzocht moeten worden om er één met vroege borstkanker op te sporen.

Prostaatkanker groeit meestal erg langzaam: er sterven, zo wordt vaak gezegd, meer mannen mét prostaatkanker dan dóór prostaatkanker.Ook illustratief is het tot nu toe uitgebleven onderzoek naar prostaatkanker. Er is een simpele bloedtest, maar die spoort niet de ziekte op, maar geeft slechts aan of er een verhoogde kans is op prostaatkanker. Geeft die zogeheten PSA-test aan dat de kans verhoogd is, dan volgt verder onderzoek naar de vraag of er inderdaad kanker is. En wat levert het op? Van de honderd mannen tussen de vijftig en zeventig jaar die géén klachten hebben maar wel een PSA-test laten doen, hebben er twintig een verhoogd risico. Bij zestien van hen, wordt de verhoogde PSA-waarde niet door kanker veroorzaakt, maar door bijvoorbeeld een onschuldige prostaatvergroting. Bij vier is er sprake van kanker. Van de tachtig mannen waarbij de PSA-uitslag normaal was, wordt er bij eentje later tóch kanker geconstateerd. En die vier die de diagnose kanker krijgen? Daarbij is behandeling lang niet altijd zinvol. Prostaatkanker groeit meestal erg langzaam: er sterven, zo wordt vaak gezegd, meer mannen mét prostaatkanker dan dóór prostaatkanker. Terwijl de behandeling – vaak het verwijderen van de prostaat – ingrijpende gevolgen kan hebben, zoals incontinentie en erectiestoornissen.
En wie wegens de trage voortgang van prostaatkanker níet voor behandeling kiest, wat schiet hij ermee op dat hij weet wat hij onder de leden heeft? Het zorgt misschien slechts voor een boel onnodige onrust. Toch pleiten sommigen ervoor juist in de groep tussen 50 en 70 jaar grootschalig onderzoek te doen, want de prostaatkanker die op die leeftijd wordt ontdekt, is vaker van een agressieve soort dan die bij mannen boven de zeventig jaar. Kortom: een ingewikkelde kwestie, waarvan je niet zomaar kunt zeggen: hoe vroeger je erbij bent, hoe beter.

Holistische visie

Prachtig, al die doorwrochte wetenschap, vindt prof. Klasien Horstman. Ze is universitair hoofddocent aan de faculteit Gezondheidswetenschappen van de Universiteit Maastricht en Socrates-hoogleraar Filosofie en Ethiek van Bio-Engineering aan de Technische Universiteit Eindhoven. Ze begeleidt op het moment onderzoek naar diagnostiek van erfelijke hart- en vaatziekten en onderzocht eerder de omgang met risicoschattende testen tijdens de zwangerschap. “Ongetwijfeld”, zegt ze, “is het onderzoek naar eiwitverlies in de urine van de Nierstichting wetenschappelijk goed onderbouwd. Maar er zijn twee grote problemen. Ten eerste is er bij veel van deze testen niet zozeer sprake van diagnostiek van daadwerkelijke ziekte, maar van risico-inschattingen. En het is de vraag hoe zinvol het is om bij grote groepen mensen allerlei risico’s in kaart te brengen, waarvan onduidelijk is wat precies de betekenis daarvan is. Of een risico tot ziekte leidt, hangt tenslotte vaak van vele andere onbekende factoren af. Het tweede probeleem is dat elke arts op zíjn gebied wel valide argumenten heeft om ‘zijn’ ziekte of risicofactor op te willen sporen, maar dat een meer holistische visie op vroegdiagnostiek en risicogeneeskunde ontbreekt.”

Vroegdiagnostiek en risico-opsporing: sinds 1870
Opsporing van risico’s en vroege diagnostiek klinkt als iets dat pas de laatste decennia is opgekomen, maar de basis ervan ligt rond 1870, 1880. Langzaamaan drong destijds door dat het risico op besmettelijke ziektes steeg door gebrekkige hygiene, ontbrekende riolering en slechte voeding. Verzekeringsmaatschappijen vroegen artsen om potentiële verzekerden te keuren en maakten op grond van die keuringsrapporten statistieken over de risico’s die een gemiddelde levensduur bedreigden.. In die periode bleek bijvoorbeeld al dat geheelonthouders niet langer leefden dan mensen die af en toe dronken. Een vertaling naar de praktijk had dat aanvankelijk nog niet: tot op heden is er een strikte scheiding tussen de genezende en preventieve gezondheidszorg. De opkomst van risico-geneeskunde zal er toe bijdragen dat deze grens geslecht wordt. Artsen zullen steeds vaker medicijnen voorschrijven zonder dat mensen ziek zijn. Voorbeelden zijn cholesterol- en bloeddrukverlagers: zowel hoge bloeddruk als een verhoogd cholesterol zijn geen ziektes die klachten geven, maar slechts risicofactoren voor het krijgen van hart- en vaatziekten.

Lange tijd, betoogt Horstman, hebben we geleefd met een bepaald concept van gezondheid: pas als je klachten kreeg of je ergens zorgen over maakte, ging je naar de huisarts, en die stelde een diagnose of verwees door naar een specialist. Langzaam maar zeker is dat aan het veranderen. Met DNA-technieken valt op te sporen welke ziektes of genetische risicofactoren in de familie zitten, met soms simpel op te sporen risicofactoren is in te schatten hoeveel kans iemand heeft hart- of vaatziekten te krijgen, en wie zwanger is, kan uit echografie of drupje bloed opmaken hoe groot het risico is op een kindje met een (chromosoom)afwijking. Een deel van die testen voer je nog gewoon thuis – of in de supermarkt – uit ook: de ‘niercheck’ bijvoorbeeld, en de cholesterolmeting die de Hartstichting van tijd tot tijd organiseert in supermarkten. Kortom, de klachtgerichte gezondheidszorg maakt plaats voor een gezondheidszorg van vroegdiagnostiek en preventie. “Daar is op zich niets mis mee”, zegt Horstman, “maar ik vind wel dat je mensen gereedschap moet geven om ermee om te gaan. Het aanbod moet uitgebalanceerd zijn, in plaats van dat elke wetenschappelijke of commerciële impuls wordt gevolgd.”

Spijtoptanten

Horstman is druk doende met een onderzoek naar de impact van genetische testen naar hartafwijkingen in mogelijk erfelijk belaste families. De resultaten komen pas eind 2007, maar het is nu al duidelijk dat dergelijke testen altijd veel meer teweeg brengen dan mensen vooraf kunnen inschatten. “Er zijn zelfs spijtoptanten”, zegt ze. “Sommige mensen nemen de beslissing een genetische test te laten doen, heel snel, omdat ze graag willen weten wat er precies aan de hand is. Anderen twijfelen erg lang en sommigen vergeten op den duur te beslissen. Soms ontstaan fricties in de familie over het wel of niet meedoen aan de test, beslissingen om kinderen te laten testen liggen erg gevoelig. En óók als de uitslag goed is, kun je een knagende ongerustheid houden over je gezondheid.” Kortom: het is voor iedereen een opgave te leren leven met de uitslag van de test.
En niet alleen achteraf zijn mensen niet onverdeeld positief over vroegdiagnostiek. Zo komt rond de vijftien procent van de vrouwen niet opdagen voor de tweejaarlijkse mammografie, het onderzoek naar borstkanker, en geeft maar liefst ongeveer 35% van de vrouwen geen gehoor aan de oproep eens in de vijf jaar een uitstrijkje te laten maken om baarmoederhalskanker in een vroeg stadium op te sporen.

Vrijwel elke zwangere maakt zich zorgen om de gezondheid van haar kind. Dat hoort erbij en is niet zomaar verdwenen na een goede testuitslag.Naar de prullenbak dus, met de veronderstelling dat ‘mensen die testen nou eenmaal willen’, zoals je ook zou kunnen concluderen uit de enorme belangstelling voor de ‘niercheck’. “Het aanbod”, zegt Horstman, “moet niet alleen gestuurd worden door wat mensen willen. Je weet immers niet in welke context mensen iets willen.” Een voorbeeld om het duidelijk te maken. Sinds twee jaar wordt elke zwangere gewezen op de mogelijkheid een nekplooimeting-combinatietest (waarbij met echografie de dikte van de nekplooi van de baby wordt bepaald en het bloed van de moeder wordt onderzocht op bepaalde stofjes) te laten doen om te bepalen hoe groot de kans is op een kindje met een chromosomale afwijking. Cijfers over het aantal zwangeren dat zo’n test laat doen, zijn er (nog) niet, maar dat het aantal groeit, is zeker. Is de uitslag van zo’n kansberekeningstest slecht, dat wil zeggen als de kans groter is dan 1 op de 250 op een kindje met een ernstige afwijking, dan kan verder onderzoek (vruchtwaterpunctie of vlokkentest) uitsluitsel geven over de vraag of er echt iets aan de hand is of niet.

Horstman stelt de zaken niet rooskleuriger voor dan ze zijn: “In feite kan zo’n simpele, veilige test de eerste stap op weg naar een abortus zijn. Het wordt niet gepresenteerd als vroegdiagnostiek, maar als een ‘risicoloos testje’ naar de gezondheid van je kind. Maar wat als je uitslag slecht is? Ga je dan verder onderzoek laten doen, met een kleine kans dat dat onderzoek een miskraam opwekt? En zo ja, wat doe je dan als vaststaat dat je kind een ernstige afwijking heeft? Abortus of niet?” Aan de andere kant: is de uitslag goed, dan is dat een hele geruststelling. “Natuurlijk”, reageert Horstman. “Maar ook dat is relatief: de ongerustheid die door de testen is gestimuleerd, wordt niet ongedaan gemaakt door de uitslag. Een kans van 1 op 195 is geen kans van nul. Vrouwen kunnen er wel mee leven, maar moeten wel hun best doen om weer ontspannen met de zwangerschap om te kunnen gaan.” Daarbij: vrijwel elke zwangere maakt zich zorgen om de gezondheid van haar kind. Dat hoort erbij en is niet zomaar verdwenen na een goede testuitslag. Nog afgezien even van het feit dat een goede testuitslag nog geen garantie is op een gezond kind.

Kop in het zand

Dat geruststelling niet onverdeeld positief is, geldt ook voor veel andere vormen van vroegdiagnostiek. Daar duikt de ‘niercheck’ weer op. Een falende nier kan veroorzaakt worden door erfelijke oorzaken of een ziekte, maar is niet zelden het gevolg van verkeerde eetgewoontes. Te veel, te vet, te weinig groente en fruit, kortom het bekende rijtje. De voornaamste behandeling bij nierschade is daar ook op gebaseerd: een gezonder leefpatroon, soms in combinatie met medicijnen. Wie slecht eet maar desondanks zijn nieren bij de check gezond aantreft, en ook nog eens gerustgesteld wordt als hij later bij de supermarkttest geen verhoogd cholesterol blijkt te hebben, kan zijn kop weer een tijdje fijn in het zand steken. Horstman pleit er daarom voor meer geld en energie te investeren in gezondheidsbevordering: “Kort door de bocht gezegd is het vrij eenvoudig: matig met alles, dan leef je redelijk gezond. Maar ja, even een niercheck doen is natuurlijk veel makkelijker dan gezonder gaan leven.”

Ze is zeer benieuwd naar de resultaten van de ‘niercheck’ – de eerste evaluatie wordt eind van het jaar verwacht en uitgevoerd door onderzoeksinstituut Nivel, die mensen die de test deden na acht weken gaat bevragen over het verloop van de test. Eén van de interessante kwesties is hoeveel mensen met verborgen nierschade worden opgespoord die níet door de huisarts ontdekt hadden kunnen worden. Prof. de Jong geeft toe dat daar nog behoorlijk wat winst te halen is: “Bij mensen met diabetes of een verhoogde bloeddruk, wordt de nierfunctie lang niet altijd goed in de gaten gehouden. Dat kan beter, en daar wordt ondertussen ook aan gewerkt.” Toch zou daarmee niet alles opgelost zijn: bij lang niet iedereen gaat nierschade gepaard met een andere kwaal. “Vroeger”, voegt De Jong toe, “toen de dienstplicht nog bestond, werd nierschade nogal eens bij de keuring opgespoord. Gewoon, bij jongens waarbij verder niets aan de hand was.”

De laatste verantwoordelijkheid ligt uiteindelijk bij de potentiële patiënt zelf. Díe kiest ervoor een test wel of niet te doen.De opmars van vroegdiagnostiek is niet te stuiten, zoveel is zeker. Niet alleen steeds meer (potentiële) risicogroepen krijgen ermee te maken, ook steeds meer overlappende groepen komen in aanmerking voor allerlei tests of kunnen ze zelf thuis, zonder professionele begeleiding, doen. Stel je nu al eens een vrouw van in de vijftig voor. Zij krijgt zelf zowel een oproep voor bevolkingsonderzoek naar borstkanker als naar baarmoederhalskanker. Misschien doet haar man wel mee aan het onderzoek naar bevolkingsonderzoek naar prostaatkanker. Haar dochter is zwanger en twijfelt over vroegdiagnostiek, haar vader vertoont de eerste verschijnselen van dementie en zou eigenlijk eens uitgebreid onderzocht moeten worden – hoe eerder je erbij bent, hoe beter tenslotte. De niercheck – twee stuks, ook eentje voor haar man – is net bezorgd door de postbode. De cholesteroltest bij de supermarkt was gelukkig goed. Ook hier blijkt: elk medisch specialisme en elke lobby- of patiëntengroep gaat voor zijn ‘eigen’ test en heeft zijn argumenten paraat om mensen van het nut van die test te overtuigen, maar dat er vele mensen zijn die vervolgens met ál die testen te maken krijgen, daar maken niet al te veel mensen zich echt zorgen om. Die verantwoordelijkheid om het gehéél in de gaten te houden, heeft niemand.
De laatste verantwoordelijkheid daarvoor ligt uiteindelijk bij de potentiële patiënt zelf. Díe kiest ervoor een test wel of niet te doen. Díe zal de afweging moeten maken of vroegdiagnostiek naar een bepaalde kwaal of risicofactor voor hem wel of niet relevant is. Daarin gesteund door gezondheidsvoorlichters als huisarts en specialist, die alle beschikbare tests in perspectief zet en helpt kiezen. Horstman ziet het al helemaal voor zich: “Die mondige potentiële patiënt omarmt niet elke test.”

Van astma tot zuigeling

* ASTMA. In het Academisch Ziekenhuis Maastricht loopt onder andere onderzoek naar vroege opsporing van astma bij jonge kinderen. Probleem bij kinderen met astmatische klachten is dat ze de longfunctietest pas goed kunnen uitvoeren vanaf dat ze een jaar of zes oud zijn. Terwijl longartsen graag al op jongere leeftijd echte astma van voorbijgaande klachten zouden willen onderscheiden. De kinderen met voorbijgaande klachten worden dan behoed voor overbehandeling, een flink deel van de kinderen met klachten die tot echte astma kunnen uitgroeien, kunnen vaak nog zó effectief behandeld worden, dat astma alsnog voorkomen kan worden.
* DARMKANKER. Kernvraag van het Amsterdams/Nijmeegse onderzoek: zijn mensen in de leeftijdsgroep 50-75 bereid aan bevolkingsonderzoek mee te doen? Het onderzoek vergt het verzamelen van ontlasting om op bloed te controleren, en uitgebreider darmonderzoek in het geval er bloed wordt gevonden.
* LONGKANKER. In de zogeheten NELSON-studie (opgezet door het Rotterdamse Erasmus MC, het UMC Utrecht, het Academisch Ziekenhuis Groningen, het Kennemer Gasthuis Haarlem en het Universitair Ziekenhuis Gasthuisberg in het Belgische Leuven) doen meer dan tienduizend mensen mee aan onderzoek naar opsporing van longkanker vóór er klachten of symptomen zijn. Opsporing kan met een nieuwe techniek, de spiraal computer-tomografie. Kernvraag van het onderzoek is of de sterfte aan longkanker (in Nederland sterven er jaarlijks 6.500 mannen en 2.300 vrouwen aan) afneemt als het vroeger wordt ontdekt.
* PROSTAATKANKER. Nederland is één van de acht Europese landen die meedoen aan een studie naar grootschalige screening op prostaatkanker. In totaal doen 200.000 mannen mee, en uiteindelijk moet de vraag beantwoord worden of screening de sterfte aan prostaatkanker naar beneden brengt.
* ZUIGELINGEN. Elke baby krijgt kort na de geboorte een hielprik. Tot nu toe wordt het geprikte bloed onderzocht op drie ziektes, maar dat aantal gaat uitgebreid worden naar achttien. Niet alleen de opsporingsmethodes zijn verbeterd, maar vooral ook de mogelijkheden om de opgespoorde ziektes te behandelen en de gevolgen ervan te beperken.

december 2006