Gepubliceerd in Plus Magazine:

Adieu seks?

Een chronische ziekte betekent niet het einde van je seksleven

De spontaniteit tussen haar en haar man is stukken minder geworden sinds ze reuma heeft. Terugkijkend is dat eigenlijk de grootste verandering. Vóór ze ziek werd, vreeën ze op verschillende manieren en op allerlei tijdstippen, tegenwoordig is het meer een kwestie van 'plannen'. 'Ze' is een vrouw van 47 jaar die niet onder haar eigen naam geïnterviewd wil worden. 'Anneke' kreeg de diagnose reuma zes jaar geleden en praat nu gemakkelijk over de invloed die de ziekte heeft gehad op de seksuele relatie met haar man.
"Als ik weet dat er 's avonds gelegenheid is om te vrijen en ik een goeie dag heb, probeer ik me die dag zo rustig mogelijk te houden. Dan heb ik 's avonds nog genoeg energie over. Soms neem ik 's middags wat extra rust. 's Morgens komt het vrijen er haast niet meer van, want dan ben ik vaak veel te stijf om me goed te kunnen bewegen en heb ik meestal ook meer pijn. Dus neem ik vooraf wat extra pijnstillers." Ze laat het haar man meestal ook even van te voren weten dat ze 's avonds graag wil vrijen: "Het is wel eens gebeurd dat ik me had voorbereid, maar dat hij 's avonds een afspraak bleek te hebben. Het leek me zo leuk 'spontaan' zin te hebben aan het eind van de dag, maar toen ging het dus niet door. Daar hebben we samen gelukkig erg om moeten lachen."

Niets plezierigs

De spontaniteit van vroeger is weliswaar niet helemaal verdwenen, maar toch ingrijpend veranderd. Toen ze net wist dat ze chronisch ziek was en haar ziekte een plek probeerde te geven, speelden er op seksueel gebied heel andere dingen. "Door de pijn die ik had, hebben we een tijdje helemaal niet gevreeën", zegt ze. "Ik had er ook geen zin in, ik had andere dingen aan mijn hoofd. Ik voelde me ook zo… gehandicapt. Onaantrekkelijk. En als er wél seksueel contact was, liep het nogal eens op niets uit. Het deed te veel pijn, of ik moest telkens van houding veranderen om zo min mogelijk pijn te hebben. Al die onderbrekingen, de pijnscheuten, er was niets plezierigs meer aan."

Wie opstandig is, zal niet veel creativiteit vinden om in seksuele zin met de ziekte om te gaan.Anneke had niet gedacht dat zij en haar man hun seksuele relatie tóch weer goed op de rails zouden krijgen. Maar rekening houdend met haar ziekte, kan er eigenlijk nog heel veel. En dat is precies de boodschap die Harry van de Wiel, hoogleraar Gezondheidspsychologie aan de Rijksuniversiteit Groningen en voormalig hoogleraar seksuologie aan dezelfde universiteit, mensen met een chronische ziekte wil meegeven. "Als je als chronisch zieke creatief met seksualiteit omgaat, heb je alleen nog maar een werkend brein nodig om seksualiteit mogelijk te maken", is zijn positieve boodschap. Een werkend brein, in die zin dat alle verbindingen in de hersenen moeten werken om seksuele opwinding in puur lichamelijke zin mogelijk te maken.
Wie net gehoord heeft dat hij of zij een chronische ziekte heeft, is meestal niet op z'n creatiefst. Van de Wiel: "Het is heel normaal om je in zo'n eerste periode te verzetten tegen je ziekte. En wie opstandig is, zal niet veel creativiteit vinden om in seksuele zin met de ziekte om te gaan. Daar is tijd voor nodig." Tijd om zowel in lichamelijke, geestelijke als sociale zin weer in balans te komen. "Al die facetten komen terug in seksualiteit en ze raken alledrie verstoord als je chronisch ziek bent. Als je in alledrie een nieuw evenwicht bereikt, vind je ook een nieuwe weg in seksualiteit."

Zelfvertrouwen

Dat een chronische ziekte in lichamelijke zin invloed heeft op seksualiteit, kan iedereen zich wel voorstellen. Goed voorbeeld is astma: wie snel buiten adem raakt, kan het vrijen minder lang volhouden. Of reuma: sommige houdingen kunnen te pijnlijk zijn. Chronisch vermoeid: geen energie, laat staan voor seks. Ook medicatie kan seksualiteit in de weg staan: anti-depressiva bijvoorbeeld, kunnen leiden tot minder zin in seks en erectieproblemen.
De psychische kant heeft alles met zelfvertrouwen te maken. "Dat krijgt vaak een knauw als je chronisch ziek wordt", zegt Harry van de Wiel. "Je lijf 'doet het niet meer' en je kunt het gevoel hebben dat je niet meer aantrekkelijk bent. Dat is niet zo moeilijk voor te stellen, ook voor gezonde mensen. Zelfs als je een pukkel op je gezicht hebt, voel je je al minder aantrekkelijk. Laat staan als je door je ziekte bijvoorbeeld vergroeiingen hebt, een borst mist of een stoma hebt."
En de sociale kant? "Dat", legt van de Wiel uit, "heeft te maken met 'erbij horen'. Met het gevoel mee te tellen in de maatschappij. Ook dat kan in de knel komen als je langdurig ziek bent en niet meer kunt functioneren zoals je gewend was. Dat heeft ook invloed op hoe je in een je relatie staat."

Mannen hebben het zwaarder
Uit het beperkte aantal onderzoeken dat is gedaan naar seksualiteit bij chronisch zieken, blijkt dat mannelijke chronisch zieken meer seksuele problemen ervaren dan vrouwelijke. Seksuoloog Van de Wiel heeft daar een beeldende verklaring voor: "Vrouwen hebben veel meer manieren om seksualiteit te beleven dan mannen. Vergelijk het met een spinnenweb: dat van vrouwen heeft vele draadjes, dat van mannen maar twee. Knapt er bij mannen één draadje, dan staat het web gelijk op instorten, terwijl het vrouwelijke web stabiel blijft."

Van de Wiel heeft voor verschillende onderzoeken met veel chronisch zieken over seksualiteit gesproken, en uit die gesprekken weet hij dat sommige zieken in eerste instantie zeggen: laat de seks voortaan maar zitten. "Oké, dat kun je wel zeggen", is zijn reactie dan, "maar seks is wél een gezelschapsspel. Met andere woorden: als je een relatie hebt, bepaal je met zo'n beslissing ook voor de ander dat hij of zij geen seks meer heeft." Toch maar praten dus, en langzaamaan in de praktijk proberen de zaak ten goede te keren. Van de Wiel: "Letterlijk aan den lijve ervaren dat je nog de moeite waard bent, is daarbij enorm belangrijk."

"Een chemokuur geeft een bepaald geurtje en smaakje, ik voelde me net een chemische fabriek.Marjan Verdonk (51) en haar partner hebben nooit veel woorden nodig gehad om haar ziekte een plaats te geven in hun seksuele relatie. Marjan kreeg ongeveer drie jaar geleden borstkanker. Ze kon haar beide borsten behouden en het gaat nu goed met haar. Maar de kanker bleek erfelijk te zijn en daardoor is de ziekte misschien wel in medische zin, maar niet in psychologische zin uit haar leven verdwenen. "Mijn man voelde goed aan wat wel en niet kon", vertelt ze. "Ik vond het bijvoorbeeld niet prettig dat hij mijn zieke borst aanraakte, en zonder dat ik dat ooit heb gezegd, liet hij me op die plek automatisch met rust."
Het vrijen stond alleen tijdens de chemokuren echt op een laag pitje. "Ik voelde me lichamelijk niet goed genoeg. En een chemokuur geeft een bepaald geurtje en smaakje, ik voelde me net een chemische fabriek. Maar buiten dat is het eigenlijk steeds goed gegaan in bed. We hádden ook al een goed seksleven, en dat gaf ons allebei vertrouwen dat we hier wel mee om konden gaan."

Marjan en haar man konden ook goed praten over seks, maar dat is lang niet bij alle stellen het geval. Dat is geen probleem zolang het goed gaat en beiden tevreden zijn, maar kan wel moeilijk worden als er een kink in de kabel komt. Seksuoloog Van de Wiel vindt het de taak van een arts of verpleegkundige om seksualiteit ter sprake te brengen bij chronisch zieke patiënten. "Het is een onderdeel van het proces om de ziekte een plaats te geven in het leven", zegt hij. "Seks is een teken van vitaliteit, en ook een chronisch zieke wil een zo vitaal mogelijk leven leiden. Wie zich erbij neerlegt dat de seksualiteit door de ziekte uit het leven verdwijnt, legt zich misschien ook wel op andere vlakken neer bij de ziekte. Dat is jammer, want leren omgaan met de ziekte, levert zoveel meer op. Seks is wat dat betreft wel een graadmeter: als het daarmee weer beter gaat, is dat een teken dat je je vitaliteit terugvindt."

Warme douche

Door samen te praten over seks en open te staan voor de veranderingen die een chronische ziekte met zich meebrengt, zal het veel mensen uiteindelijk lukken een nieuwe wending te geven aan de seksuele kant van hun relatie. "De seksuele relatie vóór de ziekte, heeft veel voorspellende waarde voor hoe het ná de diagnose zal zijn", legt Van de Wiel uit. "Als beide partners altijd aandacht hadden voor elkaars behoeften, zal dat tijdens een ziekte vaak zo blijven. Als praten over seks altijd al moeilijk was, zal dat niet zomaar veranderen. Voor sommige stellen is veranderen en creatief zijn dus makkelijker dan voor anderen. Lukt het niet samen een nieuwe wending te geven maar wíllen beide partners wel, zoek dan hulp, bijvoorbeeld via de polikliniek seksuologie die vrijwel elk groot ziekenhuis heeft."

Is dat begin er, dan komen de praktische oplossingen voor lichamelijke beperkingen vaak als vanzelf. En die oplossingen zijn vaak verrassend simpel. Een astmapatiënt die een extra 'pufje' neemt voor het vrijen. Een reumapatiënt die een warme douche of een glaasje alcohol neemt om de pijn wat te verzachten en zo toch te genieten. Een lekkere massage voor de man of vrouw met een huidziekte die zich toch al met zalf moet insmeren. Van de Wiel: "Wie het lukt samen een nieuwe weg te vinden, creëert behalve een nieuw seksleven ook een ongelooflijke intimiteit."

Ontdek nieuwe erogene zones
Erogene zones kunnen zich verplaatsen. Daar zorgt het zenuwstelsel voor: elke plek op en in het lichaam heeft een link in de hersenen. Wordt een plek ongevoelig of vallen er erogene zones weg, zoals bij vrouwen bij wie een borst is geamputeerd, dan wordt die 'lege' ruimte in de hersenen opgevuld door een andere plek. Zo kunnen de randen van een stoma of verwonding extra gevoelig worden voor seksuele prikkels. Het kan spannend zijn die nieuwe erogene zones samen te ontdekken en zo te ervaren wat erbíj is gekomen in plaats van te blijven denken aan wat is weggevallen.

januari 2007