Gepubliceerd in Plus Magazine:

De patiënt wordt steeds meer dokter

De regie in eigen handen nemen: checken, medicatie bepalen en die toedienen. Wat levert het op, voor arts en patiënt? En: word je van zelf-dokteren nóg meer patiënt, of juist niet?

Geen arts die simpelweg zegt welke medicijnen wanneer geslikt, geprikt of geïnhaleerd moeten worden. Geen arts die de leefregels dicteert. Zélf inzicht hebben in het verloop van een ziekte en zélf kunnen inspelen op het -soms grillige- verloop van die ziekte. Dat is selfmanagement. Níeuw is het niet, maar het wordt wel steeds meer geaccepteerd als een goede manier om het leven met een chronische ziekte vorm te geven. Er zijn steeds meer onderzoeksgegevens beschikbaar over de effecten van selfmanagement; er zijn steeds meer gespecialiseerde verpleegkundigen beschikbaar om het proces in goede banen te leiden. Dr. Tiny Jaarsma, gezondheidswetenschapper en gespecialiseerd in selfmanagement bij hartpatiënten: “De tijd van hier-is-een-folder-en-als-u-vragen-heeft-horen-we–het-wel is gelukkig voorbij. Het is inmiddels algemeen erkend dat het voor het verloop van een ziekte beter is om als arts en patiënt samen te zoeken naar de beste manier om met een ziekte om te gaan.”

"Als iemand zich psychisch sterker voelt, lukt het beter om met de ziekte om te gaan en worden medicijnen plichtsgetrouwer ingenomen."Die algemene erkenning, daar ligt hard bewijs aan ten grondslag. Prof. dr. Ad Kaptein, medisch psycholoog aan het Leids Universitair Medisch Centrum, haalt een groot Brits onderzoek uit 2004 aan, waarin selfmanagement bij verschillende chronische ziekten werd onderzocht: “Patiënten met astma, diabetes en artrose die in een zelfzorgprogramma zitten, hebben minder gezondheidsklachten en bezoeken minder vaak hun huisarts.”
Er is veel van zulk soort onderzoek gedaan, ook in Nederland. Bewezen is bijvoorbeeld dat selfmanagement bij hartpatiënten ervoor zorgt dat mensen niet alleen minder vaak worden opgenomen in het ziekenhuis, maar zelfs langer leven. En er is meer dan louter medische winst, zoals bleek uit een onderzoek naar longrevalidatieprogramma’s. Kaptein: “Patiënten werden gestimuleerd lichamelijk actief te zijn, ondanks hun kortademigheid. Dat leidde tot een betere stemming en minder klachten over depressiviteit. Als iemand zich psychisch sterker voelt, lukt het beter om met de ziekte om te gaan en worden medicijnen met meer plichtsgetrouwheid ingenomen. Hierdoor gaat het lichamelijk ook beter.”

Bewezen is dat selfmanagement bij hartpatiënten ervoor zorgt dat mensen niet alleen minder vaak worden opgenomen in het ziekenhuis, maar zelfs langer leven.

Je zou selfmanagement ook kunnen omschrijven als het omgaan met een chronische ziekte op een manier die zo goed mogelijk aansluit bij het leven en de persoonlijkheid van de patiënt. Geen standaard-behandeling voor elke diabetes-, astma- of reumapatiënt, maar een behandeling die is toegespitst op het individu. Lukt dat, dan heb je daar op alle fronten baat bij: medisch, psychisch en sociaal. En nee, dat hoeft niet strijdig te zijn met algemeen geldende richtlijnen voor het behandelen van een chronische ziekte. “Sterker nog”, zegt Tiny Jaarsma, “door rekening te houden met de mogelijkheden en onmogelijkheden van de patiënt, lukt het juist béter de beste behandeling in praktijk te brengen.”

Weegschaal aflezen

Ze geeft een simpel voorbeeld: “Hartpatiënten wordt aangeraden zich dagelijks te wegen, om zo in de gaten te houden of ze niet te veel aankomen door vochtophoping. Maar als je overgewicht hebt en je over je buik heen de weegschaal niet kunt aflezen? Dan kan je partner het gewicht aflezen, maar als je die niet hebt? Of als de partner al oud is en niet meer zo goed kan zien? Herken je als arts of verpleegkundige dit soort moeilijkheden niet, dan wordt het niks met dat dagelijks wegen, met alle gevolgen van dien.”
Een mogelijke oplossing in dit geval: een sprekende weegschaal. Of een andere manier om de vochtbalans in de gaten te houden, zoals het in een vroeg stadium leren herkennen van vochtophoping in de benen.

"Ik focus op wat ik wél kan, zoals kilometers wandelen of knutselen met de kleinkinderen"Patiënten meer invloed geven op hun behandeling om ze zo mínder patiënt te laten voelen, klinkt een beetje tegenstrijdig. Je zou juist denken dat het managen van een ziekte veel inzet en aandacht vraagt en dat je je daardoor alleen maar nóg meer patiënt voelt. Hoe vind je dan nog een balans tussen chronisch ziek zijn en een normaal, lekker leven? Kaptein: “In gezelschap kan het onhandig zijn om medicijnen in te nemen. Sommige patiënten schamen zich of ze vinden het prettig een tijdje géén medicijnen in te nemen, omdat ze zich dan geen patiënt hoeven te voelen. Dan is het aan de arts om samen met de patiënt te kijken op welke manier het wél acceptabel is. Of je kijkt hoe je een patiënt meer zelfvertrouwen kunt geven, zodat de schaamte verdwijnt.”
Hartpatiënt Pieter ten Brink (74) heeft een perfecte balans gevonden tussen prettig leven en patiënt-zijn. “Als het beter voor me is medicatie te nemen en zoutarm te eten, dan doe ik dat. Maar ik geef niet toe aan mijn ziekte. Er zijn dingen die ik niet kan, zoals hardlopen of met de kleinkinderen ravotten, maar ik focus op wat ik wél kan, zoals kilometers wandelen of knutselen met de kleinkinderen.“

Er zijn steeds meer gespecialiseerde verpleegkundigen beschikbaar om het proces in goede banen te leiden.

Selfmanagement legt meer verantwoordelijkheid bij de patiënt. Kaptein ziet de positieve effecten in een breed perspectief. “Selfmanagement geeft een patiënt macht over zijn ziekte. Je bent niet overgeleverd aan de ziekte en aan de arts die je vertelt wat je wel en niet moet doen; je hebt er zélf controle over. Het geeft je dus de ruimte om met de ziekte om te gaan op een manier die bij je past. Daardoor is een behandeling makkelijker vol te houden, en dat betekent gezondheidswinst.”

“Doordat ik deels zelf verantwoordelijk ben voor de behandeling van mijn ziekte, heb ik mijn lichaam goed leren kennen."En dat brengt de patiënt in een positieve spiraal: door de gezondheidswinst gaat hij nóg beter controleren. Twee voorbeelden. Pieter ten Brink: “Mijn medische situatie is stabiel, en dus vond ik dat ik wel zonder plaspillen kon. De specialist vond het goed, omdat hij weet dat ik goed controleer of ik geen vocht vasthoud.” Gea van Nimwegen, 40 jaar en diabetespatiënt: “Doordat ik deels zelf verantwoordelijk ben voor de behandeling van mijn ziekte, heb ik mijn lichaam goed leren kennen. Als mijn glucosewaarden hoog zijn, weet ik: er zit een verkoudheid aan te komen.”
Kaptein deed onderzoek naar selfmanagement bij patiënten met astma en COPD, en concludeerde onder andere dat patiënten die meer controle hebben over hun ziekte minder klagen over depressiviteit, waardoor ze weer een beter sociaal leven leiden. “Zo haken alle aspecten van het leven in elkaar.”

Geweldig rommelen

Kanttekeningen zijn er echter ook. Selfmanagement is niet voor iedereen geschikt. Sommigen kiezen er liever voor om gewoon de aanwijzingen van de arts op te volgen. Omdat ze hem een bepaalde autoriteit toekennen of omdat ze selfmanagement te veel gevraagd vinden. Maar ook dát zou je een vorm van selfmanagement kunnen noemen: ook dan wordt de behandeling immers toegesneden op de individuele behoefte van de patiënt.
Een kritische noot komt van Nardi Steverink, psycholoog en onderzoeker aan het Universitair Medisch Centrum in Groningen. Zij doet onderzoek naar datgene wat mensen in staat stelt hun selfmanagement goed ter hand te nemen. Ze stoort zich aan het feit dat beleidsmakers in de zorg steeds meer van patiënten verwachten. “Patiënten zelf de regie geven, is uitstekend,” zegt ze, “maar je moet er ook echt voor kunnen kiezen om daar níet aan mee te doen en het wat meer aan de artsen over te laten. Dat wordt op alle fronten in het leven, en ook in de zorg, steeds moeilijker. Er zijn grenzen aan selfmanagement.”

Het zelf managen van diabetes is niet hetzelfde als het zelf managen van astma.En de ene chronische ziekte is de andere niet. Het zelf managen van diabetes is niet hetzelfde als het zelf managen van astma. Bij diabetes stem je de benodigde insuline dagelijks af op de glucosewaarden in het bloed; bij astma is veel slechter in te schatten hoeveel medicatie nodig is. Dat leidt ertoe dat veel astmapatiënten ‘geweldig rommelen’ met hun medicatie, zoals Kaptein het omschrijft. “Je zou bijvoorbeeld twee keer per dag onderhoudsmedicatie moeten nemen, en daarbij een ‘pufje’ (inhalatiemedicijn, red.) als het nodig is. Maar als je maandenlang nauwelijks klachten hebt, gaat het je tegenstaan om dagelijks pillen in te nemen. De klad komt erin, en de medicatie wordt pas weer opgepakt als het slechter gaat. In de tussentijd kan de longfunctie achteruit gegaan zijn, zonder dat de patiënt het doorheeft.”

Selfmanagement is óók omgaan met ziekte op een manier die zo goed mogelijk aansluit bij het leven en de persoonlijkheid van de patiënt.

Eddy Kamphuis is 49 jaar en astma- en COPD-patiënt. Bij hem was niet zozeer het innemen van medicijnen het probleem, maar het aanpassen van zijn leefstijl aan zijn ziekte. “Ik vind het niet leuk dat mijn leven veel beperkter is geworden, maar benauwd zijn is afschuwelijk dus dan pas je je wel aan.” Stoppen met roken ging vrij gemakkelijk (“nadat ik een keer zó benauwd was dat ik dacht dat mijn laatste uur had geslagen, ben ik meteen gestopt”), maar het afzweren van bijvoorbeeld verjaardagsfeestjes en fietsen in de door uitlaatgassen vervuilde stad, viel hem zwaar. “Uiteindelijk moest ik wel”, zegt hij, “want mijn benauwdheid werd er erger door. Het duurt even voor je zulke dingen accepteert.”

Zak chips

Ook voor Gea van Nimwegen zijn het niet de medicijnen maar vooral de leefregels waar nog wel eens de klad in komt. “Gezond en regelmatig eten is voor iedereen belangrijk, maar zéker voor mij”, zegt ze. “Elke dag precies eten zoals het hoort, lukt niet. En ik heb ook wel eens zin in een zak chips.” Geen probleem, vindt ze, want ze kent haar lichaam goed en ze houdt nauwgezet haar bloedsuikerspiegel bij. “Ik heb nu zeventien jaar diabetes en nog nooit een complicatie gehad. Goed selfmanagement schijnt complicaties uit te stellen, en dat het zo goed met me gaat, motiveert me enorm om op dit pad door te gaan.”

februari 2007