Gepubliceerd in M/V Zorg:

Intimiteit, seksualiteit en zingeving na borstkanker

"Ik wil een leven met een strikje er omheen"

Dat seksualiteit verandert nadat wegens kanker een borst verwijderd is, zal niemand bevreemden. De Belgische onderzoeker Joris Dewispelaere koos daarom een bredere visie voor zijn proefschrift. Aan de hand van vijftien interviews bracht hij seksualiteit na een mastectomie – het verwijderen van een borst – in verband met de beleving van intimiteit en zingeving.

Het is nogal een mond vol, de titel van het proefschrift van Joris Dewispelaere. ‘Intimiteit, seksualiteit en zingeving binnen de partnerrelatie van mastectomiepatiënten’. Dewispelaere promoveerde er onlangs op aan de Utrechtse Universiteit voor Humanistiek. “De relatie tussen zingeving en de beleving van intimiteit en seksualiteit is nog nooit onderzocht”, verklaart de Belg Dewispelaere zijn onderzoekskeus. “Terwijl ze in mijn ogen sterk samenhangen, zéker als je een ernstige ziekte krijgt, zoals borstkanker.”
Hoofdmoot van het onderzoek vormen uitgebreide gesprekken die Dewispelaere had met vijftien vrouwen waarbij hooguit vijf jaar geleden wegens kanker een borst was afgezet (= mastectomie). In de beschrijvingen van de interviews valt op hoe betrokken Dewispelaere is bij de problematiek van de vrouwen. Niet alleen de ervaringen worden beschreven, maar ook de inrichting van het huis, het paadje naar de voordeur of de manier waarop hij bij binnenkomst door een hond besprongen werd. Dewispelaere heeft de tijd genomen voor de interviews, dat merk je aan alles. Vooral aan de openhartigheid van de vrouwen. “Het was mijn bedoeling het onderzoek zo persoonlijk mogelijk te maken”, zegt Dewispelaere. “Het is geen kwantitatief onderzoek dat representatieve statistiek oplevert, maar kwalitatief onderzoek, gericht op het leren kennen van de persoonlijke beleving van mensen. Dat maakt het onderzoek heel toepasbaar in therapie voor mensen die met kanker te maken krijgen.”

"Ik koos voor borstkanker omdat het de meest voorkomende vorm van kanker is bij vrouwen én omdat het een lichaamsdeel betreft dat in onze cultuur een belangrijke plaats inneemt in de beleving van seksualiteit."

Dewispelaere kwam voor het eerst professioneel in aanraking met kankerpatiënten toen hij na zijn studie psychologie zijn ‘burgerdienst’ (vervanging voor militaire dienstplicht) vervulde op een afdeling oncologie in een algemeen ziekenhuis. Daar zag hij mensen die tijdens het ziek zijn de nabijheid met hun partner verloren. Die ervaring, zo schrijft hij in de inleiding van het proefschrift, ‘legden een kiem voor een willen verstaan wat intimiteit en seksualiteit voor mensen betekenen bij het ernstig ziek worden’. Na de burgerdienst volgde een theologische opleiding, waarna hij een eigen praktijk begon in samenwerking met huisartsen en schilder- en muziektherapeuten. “Daarin heb ik altijd geprobeerd een benadering te vinden waarbij patiënten ook op het niveau van zoeken naar zingeving open tegemoet worden getreden.”
Toen hij onderzoek kon doen naar de gevolgen van kanker voor de beleving van intimiteit en seksualiteit, greep hij die kans meteen aan. Dewispelaere: “Ik koos voor borstkanker omdat het de meest voorkomende vorm van kanker is bij vrouwen én omdat het een lichaamsdeel betreft dat in onze cultuur een belangrijke plaats inneemt in de beleving van seksualiteit. Ook een persoonlijke ervaring met de ziekte speelde een rol. Mijn oma stierf aan borstkanker toen ik twaalf jaar was. Dat was voor mij het begin van het stellen van vragen over een eventueel voortbestaan na de dood en de zoektocht naar de zin van het leven.”

Intimiteit
“Intimiteit”, zegt Dewispelaere, “kun je definiëren als zelfonthulling, het delen van persoonlijke gevoelens. Voor veel vrouwen is intimiteit altijd al belangrijk geweest, maar als je ziek wordt, krijgt het een andere invulling.” Dewispelaere merkte bijvoorbeeld dat dankbaarheid een plaats kreeg binnen intimiteit. “Dat begrip speelt vaak niet zo’n rol in intimiteit als je niet ziek bent”, zegt Dewispelaere. “In de periode ná een ziekte wel. Dan zijn mensen dankbaar dat ze nog leven en die dankbaarheid willen ze delen met hun partner, en soms ook met hun kinderen.”

* Door het ziek worden is er binnen de intimiteit ook het aspect van dankbaarheid voor elkaar bijgekomen. (Ann, 32 jaar)
* Op het gebied van seksualiteit kom ik mijn man tegemoet. Hij heeft soms meer verlangen. Het is ook een wisselwerking – hij geeft veel en ik wil hem niet in de kou laten staan. (Linda, 50 jaar)
* Na de amputatie had ik meer behoefte aan tederheid en wilde dat ook aan mijn man geven. (Marina, 58 jaar)
* Ik heb het gevoel dat we de laatste jaren, sinds de operatie, sterk uit elkaar zijn gegroeid en veel minder samen doen. (Claire, 47 jaar)
* Over mijn ziekte kan ik met mijn man niet praten (Veerle, 58 jaar)
* Deze twee jaren sinds de amputatie waren de meest gevoelige die we samen beleefden. (Linda, 50 jaar)

De dankbaarheid bleek vaak niet alleen uit te gaan naar het feit dat de ziekte (vooralsnog) goed bestreden is, maar ook naar de partner. Die zorgt en ondersteunt, en wat de verbondenheid tussen de partners vergroot en de intimiteit versterkt. Maar niet altijd: binnen de onderzoeksgroep liep van twee vrouwen het huwelijk stuk na de behandeling. Eén vrouw voelde een enorme verwijdering tussen haar en haar partner sinds ze kanker kreeg en miste intimiteit en seksualiteit. Zij zegt bijvoorbeeld: “Ik zie dat mijn man bang is om mij aan te raken, maar hij kan dat niet tonen, hij kan er niets over zeggen.”
Een ander aspect dat in de intimiteit een belangrijke rol speelt, is nabijheid. Bij een deel van de vrouwen werd nabijheid, die ook wordt omschreven als verbondenheid, een stuk sterker na de diagnose ‘kanker’. Dat wordt overigens niet door alle vrouwen als eenduidig positief uitgelegd: de verbondenheid ontstaat deels doordat de ziekte duidelijk heeft gemaakt dat de relatie eindig is. Dewispelaere: “Nabijheid en verbondenheid gaan dus vaak hand in hand met, soms sterke, gevoelens van machteloosheid en angst.”
Vrouwen die hun gevoelens kunnen delen, voelen zichzelf en hun geschonden lichaam sneller (opnieuw) aanvaard door hun partner, wat het zelfvertrouwen ten goede komt. Ook negatieve gevoelens als machteloosheid en angst kunnen bijdragen aan een intenser gevoel van verbondenheid met de partner, maar ze kunnen ook remmend werken, net als onzekerheid over lichamelijke klachten, angst voor uitzaaiïngen en angst de partner te verliezen.

Seksualiteit
Genieten van seks bleek bij veel vrouwen na de operatie pas weer te kunnen als zijzelf én haar partner min of meer hadden aanvaard dat er een borst – soms beide borsten – was geamputeerd. Een deel van de vrouwen en hun partners had dat stadium nog niet bereikt. Dat uitte zich bijvoorbeeld in een verminderde zin om te vrijen of in het bedekken van het litteken tijdens het vrijen. Hoe goed de vrouw zelf het kwijtraken van een borst ervaarde, had een duidelijk verband met de reactie van de partner: hoe minder problemen hij ermee had, hoe makkelijker zij er ook mee omging. Eén van de vrouwen vertelt hoe de afwijzing van haar vriend voor haar de aanzet was tot het beëindigen van de relatie: “Ik had gedoucht en ging met mijn badjas open naast hem zitten. Hij deed de badjas dicht. Toen dacht ik: ik zie het hier niet meer zitten. Ik heb mijn kleren aangedaan en ben vertrokken uit zijn huis.”
Dewispelaere merkte dat behalve een gevoel van intimiteit ook puur lichamelijke omstandigheden het seksleven na de behandeling van de kanker beïnvloeden. Bij hormoon-gevoelige borstkanker bestaat de behandeling deels uit het toedienen van hormonen, waardoor de overgang eerder in gang wordt gezet. Dewispelaere: “Het lichaam reageert dan anders op erotische aanrakingen. Vrouwen wíllen soms wel vrijen, maar merken dat het lichaam niet meegaat, bijvoorbeeld omdat ze minder snel vochtig worden. Bij één vrouw waren beide borsten geamputeerd en zij miste het fijne gevoel dat het strelen van de borsten haar altijd gaf. Het tegenovergestelde hoorde ik ook: een vrouw vertelde dat de ene borst die ze nog had, gevoeliger was geworden sinds de amputatie.”

* Als ik lichamelijk pijn heb of de uitslag van een controle verwacht, voel ik me zo bang dat ik geen zin meer heb in seks. (Ann, 32 jaar)
* Mijn man weet dat ik soms minder geniet van seksualiteit. Dat hij dat weet, stoort onze beleving van samenzijn niet. (Isabel, 39 jaar)
* Tijdens het vrijen houd ik de plaats van het litteken bedekt. Anders hoeft het voor mij niet. (Ingrid, 41 jaar)
* Hoe ik nu met de amputatie omga, is deels bepaald doordat we nu weer seks hebben. Ik voel me aanvaard. (Carine, 41 jaar)
* Ik vond dat we niet konden vrijen voor hij kon kijken naar mijn lichaam. (Lisa, 48 jaar)
* Het deed me deugd toen mijn vriend voor het eerst het litteken zag en zei: “Daar valt mee te leven.” ( Carine, 41 jaar)

Volgens Dewispelaere kan het uitblijven van een lichamelijke reactie op aanrakingen voor vrouwen met kanker extra moeilijk zijn en extra onzekerheid geven: “Ze vinden het niet alleen voor zichzelf vervelend dat hun seksuele beleving zo anders wordt, maar ook voor hun partner. Ze willen hem, juist omdat ze zich door de ziekte sterker met elkaar verbonden voelen en vanwege de steun die ze van de partner krijgen, graag iets geven op seksueel gebied.”

Zingeving
“Iedereen geeft op een bepaalde manier zin aan zijn leven, als is lang niet iedereen zich daar altijd bewust van”, zegt Dewispelaere. Mensen denken bij zingeving aan grote dingen, maar ook het genieten van iets ‘kleins’ als het op orde houden van je huis, kan zin geven aan het leven.
Van alle uitspraken die de vijftien vrouwen in het onderzoek deden over zingeving, is Dewispelaere er één sterk bijgebleven: ‘Ik wil een leven met een strikje er omheen’. Dewispelaere: “Die zin vat veel uitspraken heel mooi samen. Veel vrouwen wilden, zoals ze het zelf vaak omschreven, ‘intens leven’. Genieten van wat mooi is, leven vanuit aandacht voor wat voor hen echt zinvol is. Ook ‘leven bij de dag’ hoort daar voor sommige vrouwen bij.” Ook iets betekenen voor andere mensen bleek voor een aantal vrouwen zingevend te zijn. Verenigingswerk doen, er zijn voor het gezin of willen vechten voor het leven omwille van andere familieleden bijvoorbeeld.

* Nu maken we eerst tijd voor elkaar en de rest van ons leven draait er omheen (Isabel, 39 jaar)
* Als ik kijk naar de wolken die blijven veranderen… het kan niet anders dan dat daar een grote macht achter schuilgaat. (Marina, 58 jaar)
* Zingeving in het leven: mijn huishouden. Alles netjes in orde, daar geniet ik van. (Greta, 64 jaar)
* Ik denk altijd weer opnieuw: waar is die God dat hij me dit laat doormaken? (Greet, 51 jaar)
* Ik ga niet echt dood. Er zal een waas blijven hangen en mensen zullen mij niet kunnen loslaten, maar aan mij blijven denken. (Ingrid, 41 jaar)
* Na de borstamputatie ben ik yoga gaan beoefenen. Sindsdien maak ik meer tijd voor mezelf. Conny (50 jaar)

Het verwerkingsproces van de vrouwen bleek sterk gekleurd te worden door hun religieuze achtergrond. Ook de betekenis van seksualiteit en intimiteit was daarmee verbonden. Dewispelaere: “Religie kan het partnerschap versterken in zware tijden. Van elkaar weten dat je op bepaalde zekerheden uit het geloof vertrouwt, kan zo bijdragen aan intimiteit en verbondenheid. Dat kan de beleving van seksualiteit ten goede komen, maar aan de andere kant mensen ook helpen een situatie te accepteren zoals die is. Eén van de vrouwen was bijvoorbeeld Jehova’s Getuige. Ze was kwaad dat ze zo ziek werd terwijl ze altijd gezond geleefd had. Haar relatie liep stroef, ze kon niet goed met haar man praten en van seksualiteit was geen sprake meer. Toch haalde ze kracht uit haar geloof: ze hoopte dat ze in een volgend leven in volmaakte gezondheid en liefde zou kunnen leven.”
Behalve de troost van religie en de manier waarop veel vrouwen hun zingeving zochten in anderen, zag Dewispelaere ook dat een aantal vrouwen zichzelf meer centraal durfden te stellen sins de ziekte. “Hoe mensen omgaan met intimiteit, seksualiteit en zingeving was natuurlijk deels bepaald door hun opvoeding en eerdere ervaringen. Maar tijdens ziekte ging een deel opnieuw kijken naar zichzelf en andere keuzes maken. Meer op zichzelf gericht, minder in dienst van een ander.”

"Vragen naar beleving helpt bij verwerking"

Na het onderzoek bleken drie vrouwen behoefte te hebben aan vervolggesprekken over zaken die tijdens de interviews aan de orde waren gekomen. Eén vrouw wilde praten over de relatie met haar moeder, die moeilijk was en haar belette zichzelf te zijn. Een ander dreigde in een depressie te belanden nadat ze door haar ziekte haar werk was kwijtgeraakt, en één stel ging in therapie om weer dichter tot elkaar te komen. Joris Dewispelaere: “Alle vijftien vrouwen wisten veel te vertellen over de verandering in beleving van intimiteit, seksualiteit en zingeving. Ze hadden daar ook behoefte aan. Ik denk dat deze thema’s tijdens de behandeling van borstkanker aan bod moeten komen. Een arts of andere hulpverlener moet niet alleen vragen wat de invloed van de ziekte en de mastectomie is op de relatie en op seksualiteit, maar vragen naar de beleving ervan. Dat kan de verwerking ten goede komen.”

Januari 2003