Gepubliceerd in Plus Magazine:

Na de diagnose kanker

Kanker wordt steeds meer een chronische ziekte. Drie mensen vertellen over hoe hun leven ervoor staat 5, 10 en 15 jaar na de diagnose.

5 jaar na de diagnose:
“Ik doe de huishouding en ben oppas voor het kind van een vroegere collega”
Ben Brinksma (62) kreeg ruim vijf jaar geleden prostaatkanker.
“We waren verbijsterd toen ik het nieuws kreeg dat ik kanker had. Ik heb wel vaker ernstige dingen meegemaakt, onder andere een zwaar auto-ongeluk, maar de impact op mijn leven was nooit zo groot als nu met kanker. De gedachte aan de dood was deze keer veel confronterender. Ik kon toch niet nu al gaan? Mijn jongste kind was pas twaalf jaar!
De ziekte was goed te opereren. Wat bleef, is de vermoeidheid waar ik al last van had voor de diagnose kanker werd gesteld. Vooral dat heeft mijn leven beinvloed. Ik heb bijvoorbeeld afscheid moeten nemen van mijn werk. Mijn baan als docent was niet langer vol te houden. Daar heb ik het ontzettend moeilijk mee gehad. Ik wílde nog zo graag. Ik werkte als leerkracht in het speciaal onderwijs en hield van mijn werk. Ik ben een bezig type, had altijd in mijn hoofd dat ik op z’n vroegst in 2000 zou stoppen met werken en misschien wel langer door zou gaan. Dat kon nu niet meer. Door de vermoeidheid, maar ook doordat ik na de operatie een aantal complicaties kreeg. Ik werd helemaal afgekeurd. Ineens zat ik thuis en probeerde ik zo goed en zo kwaad als het ging het huishouden te doen. Ondertussen was ik door de operatie ook nog incontinent geworden, en impotent.
Ik ben erg bang geweest, en verdrietig. De kerk heeft me heel goed gesteund, en ik heb een korte oncologische therapie gevolgd. Tien keer een uur praten, de hele ziekte-geschiedenis doornemen. De opname in het ziekenhuis, de angst die ik had dat de ziekte terug zou komen, de lichamelijke gevolgen en de gevolgen voor mijn werk. Daar knapte ik van op. Het is goed te praten over wat je bezighoudt en Carla, mijn vrouw, kon dat niet allemaal alleen opvangen. Sinds het psychisch beter gaat, zijn mijn dagen ook weer wat gevulder. Ik doe de huishouding en ik ben de vaste oppas voor het kind van een vroegere collega. Ik doe veel voor de kerk. ‘s Middags slapen is niet meer nodig. Een homeopaat heeft me, vooalsnog, grotendeels van de vermoeidheid afgeholpen. Heerlijk. Het was zó frustrerend soms om op te staan en het liefst meteen weer naar bed te willen.
Eén keer per jaar ga ik op controle. Dat stelt inhoudelijk eigenlijk niet zo veel voor, maar ik ben toch altijd weer blij als het achter de rug is. Ze gaan vooral af op klachten die je zelf hebt. Twee jaar na de operatie had ik weer bloed in de urine, maar dat was gelukkig iets anders. De kans is groot dat de kanker definitief weg is. Ik heb het vertrouwen in mijn leven weer teruggekregen.”

Geld

Zoals veel chronisch zieken kunnen ook kankerpatiënten er financieel flink op achteruit gaan. De lichamelijke gevolgen van de behandeling kunnen zo groot zijn dat werken erna niet meer mogelijk is. Veel kankerpatiënten zijn daar sowieso te moe voor. Vermoeidheid is niet lichamelijk aan te tonen, en daarom krijgen zij vaak geen (gedeeltelijke) WAO-uitkering en belanden ze (gedeeltelijk) in de bijstand. Wie solliciteert, moet opboksen tegen vooroordelen van werkgevers.
Ook het afsluiten van verzekeringen wordt moeilijker, met name een levensverzekering. Lichtpuntje: verzekeringsmaatschappijen worden minder terughoudend omdat ze inzien dat je met kanker tegenwoordig soms lang kunt leven.

10 jaar na de diagnose:
“Ik neem voedingssupplementen. Dat geeft me het gevoel dat ik iets dóe.”
Annemie Meyen genas tien jaar geleden van melanoom (huidkanker). Zes jaar later werden uitzaaiingen ontdekt. Nu lijkt de ziekte tot stilstand gekomen – de vraag is voor hoe lang.
“Bang voor de dood ben ik niet meer. Ik ben het wel geweest, jaren geleden, toen bleek dat ik uitzaaiïngen had in mijn longen, lever en botten. Misschien was het trouwens niet eens echt angst voor de dood, maar een sterke wil om langer te leven. Ik wilde mijn kinderen verder zien opgroeien, ik wilde mijn man niet achterlaten met vier kinderen. Ik wilde nog zo veel doen!
De eerste keer dat huidkanker werd geconstateerd, voelde ik me helemaal geen kankerpatiënt. De kans dat ik het zou overleven en er geen uitzaaiïngen zouden komen, was namelijk 97 procent. Ik was er ook niet ziek van. Er zat een plekje op mijn hoofdhuid, het werd weggehaald en dat was dat. Maar zes jaar later was ging het helemaal mis: eerst een uitzaaiïng onder mijn oksel, later ook vlekken op mijn longen, lever en botten. Toen raakte ik in paniek. Ik wilde niet dood, ik wilde bij mijn gezin blijven! De overlevingskansen waren klein, werd me verteld. Er waren vier mogelijkheden, waarvan niets doen er één was. Dat wilde ik niet en ik koos voor een zware chemotherapie. Eén week ziekenhuis, drie weken thuis, en dat zes keer. Het was zwaar, en ik heb ik die tijd vaak angst- en paniekaanvallen gehad. Overdag ginghet nog wel, maar ’s nachts had ik het heel moeilijk. Ik was zo bang voor hoe het verder zou gaan, voor het achterlaten van mijn man en kinderen.
Ik ben een ontspanningstherapie gaan volgen. Daar heb ik allerlei manieren geleerd om rustig te worden. Bij mij werken beelden het best. Ik stel me voor dat ik op het strand lig, en dat de zee steeds verder over me heen rolt. Dan krijg ik weer rust. En ik ben naar een alternatief genezer gegaan. Niet om te genezen want daar geloof ik niet in, maar om mijn lichaam sterker te maken. Ik weet niet of het helpt – ik neem nog steeds veel voedingssupplementen – maar het geeft me in ieder geval het gevoel dat ik iets dóe, dat ik zelf ook nog iets in te brengen heb.
De laatste ronde van de chemokuur werd afgebroken omdat mijn nieren het niet meer aankonden. Sindsdien ligt, wonderlijk genoeg, de ziekte stil. De vlekken zitten er nog, maar ze groeien niet en ik heb er geen last van. Dat ik geen klachten heb, zegt helaas niets: ik ben nooit ziek geweest van de kanker, alleen van de behandelingen. Dat maakt de ziekte zo venijnig en de controles spannend. Hoewel ik er ondertussen, gek genoeg, ook wel aan gewend ben.”

Angst

Acht jaar na de diagnose denkt driekwart van de kankerpatiënten nog vaak aan de tijd dat ze ziek waren, vooral als ze ‘iets’ voelen in hun lichaam of als ze met andere kankerpatiënten praten. Een derde van hen is bang dat de kanker terugkomt. En dat gebeurt nogal eens. Meestal gaat het dan om uitzaaiingen: dezelfde kankercellen op een andere plaats. Tien procent van de patiënten krijgt een andere, nieuwe vorm van kanker. Soms wordt deze uitgelokt door de behandeling van de eerste kanker. Praten over angst kan moelijk zijn. Een oncologisch therapeut kan patiënten helpen de angst in stukjes op te delen – vragen over geldzaken, de kans dat de ziekte terugkomt, pijn – en daardoor hanteerbaar maken. Wie weet waar hij precies bang voor is, kan antwoorden op zijn vragen proberen te krijgen. En zekerheid – hoe onplezierig die ook kan zijn – geeft veel mensen wat meer rust.

15 jaar na de diagnose:
“Kennissen en vrienden plannen drie, vier dingen in het weekend, terwijl ik één ding plan.”
Maria Hendriks kreeg 15 jaar geleden baarmoederhalskanker. De kanker is weg, maar ze heeft last van extreme vermoeidheid.
“De kanker heb ik altijd als iets tijdelijks gezien. Vanaf het begin heb ik geweten dat het over zou gaan. Maar ik heb me nooit gerealiseerd dat kanker zulke ingrijpende lichamelijke gevolgen kan hebben. Mijn darmen zijn tijdens de behandeling kapotgestraald en daar heb ik nu nog last van, en daarbij heb ik last van vermoeidheid.
Het heeft lang geduurd voor ik me realiseerde dat ik zo moe was. Eigenlijk kwam ik er pas achter toen ik, twee jaar nadat ik ziek werd, weer aan het werk ging. Ik heb jaren fulltime gewerkt als journalist bij de Volkskrant en ik had een druk sociaal leven. Dat kon ik niet meer volhouden. Ik moest me aanpassen aan mijn nieuwe energieniveau en daar heb ik het heel moeilijk mee gehad. Het was een rouwproces: het zou nooit meer zo worden als vroeger. Ik kan niet meer alleen op vakantie, ik kan me in mijn werk niet ontplooien zoals ik zou willen en als ik me niet aan mijn vaste ritme hou, raak ik uitgeput. Ik hoor wel eens kennissen en vrienden praten over hun weekend: die plannen wel drie, vier dingen. Ik plan één ding per weekend, bijvoorbeeld bij iemand eten.
Ik werk drie keer vier uur per week. Ik heb me gespecialiseerd in één onderwerp en dat gaat goed. Ik zou wel meer willen werken, maar dat gaat niet. Ik heb het geprobeerd, maar toen lag ik elke vrijdag doodop in bed. Beweging is voor mij ook belangrijk, dus daar moet ik nog wat energie voor overhouden. Al met al ben ik per dag zeven uur op, van half acht tot drie uur. Daarna lig ik op de bank, te lezen of tv te kijken, of ik bereid wat werk voor. Om tien uur ga ik naar bed.
Ik denk dat de vermoeidheid altijd zal blijven. Vervelend, maar het is niet het einde van de wereld. Hoe ouder ik word, hoe meer ik wat energieniveau betreft gelijk ga lopen met mijn leeftijdgenoten. Dan word ik misschien wat minder vaak geconfronteerd met mijn beperkingen.”

Moe

Zo’n 80 tot 95 procent van de kankerpatiënten heeft tijdens de behandeling last van vermoeidheid. Veel patiënten knappen na de behandeling op, maar ongeveer twintig tot veertig procent blijft moe. Niet moe, maar uitgeput. Plotseling en vaak zonder duidelijke aanleiding. Nog geen tien procent krijgt professionele hulp van een psychotherapeut of huisarts. Mét hulp leren ze beter omgaan met de vermoeidheid.
Een derde van de vermoeiden-na-kanker heeft tien tot twaalf actieve uren per dag, een vijfde zeven tot negen en een vijfde slechts vier tot zes uren. Naar een verklaring voor deze vermoeidheid, wordt nog gezocht.

September 2002